پیام مازند - به گزارش خبرگزاری موج از مازندران
، هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به طور عادی می‌شود. بیمار مبتلا به هموفیلی در صورت دچار شدن به آسیب دیدگی یا زخم بیشتر از یک فرد عادی خونریزی می‌کند.
برش‌های کوچک و سطحی معمولاً مشکلی برای بیمار ایجاد نمی‌کنند.
در صورت ابتلا به کمبود شدید پروتئین یا فاکتورهای انعقاد، خطر اصلی مربوط به خونریزی‌های داخلی و شدید به خصوص در ناحیه زانو، مچ پا و آرنج است. این نوع خونریزی داخلی می‌‌تواند به اندام و بافت‌های بیمار آسیب برساند و می‌‌تواند زندگی وی را به خطر بیندازد. هموفیلی نوعی اختلال ژنتیکی بوده و فرآیند درمان آن شامل جایگزین کردن منظم فاکتورهای انعقاد در خون بیمار می‌شود. در مراسمی که مناسبت روز جهانی هموفیلی در بیمارستان آیت الله طالقانی شهرستان چالوس برگزار شد، همزمان با سراسر دنیا، نورهای قرمز در این بیمارستان روشن شده و ابعاد مختلف مشکلات بیماران هموفیلی این شهرستان در گفتگو با خبرگزاری موج مورد بررسی قرار گرفت.
رئیس بیمارستان آیت‌الله طالقانی چالوس در حاشیه برگزاری مراسم روز جهانی هموفیلی در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری موج با تأکید بر اینکه تهیه و در دسترس بودن دارو بسیار مهم است، اظهار داشت: تلاش برای استقرار دارو در این بیمارستان به منظور رفاه حال بیماران هموفیلی با جدیت دنبال می‌شود و همه سعی خود را برای آسان کردن درمان به کار می‌گیرم.

دکتر رضا داوودی با بیان اینکه بهترین پزشکان در حوزه بیماران هموفیلی را داریم، افزود: همیشه به فکر بیماران هموفیلی هستیم و لحظه‌ای از تلاشمان برای کاهش آلام بیماران دریغ نمی‌کنیم.
شناسایی 48 بیمار هموفیلی در نور، نوشهر و چالوس مسئول واحد بیماری‌های خاص بیمارستان آیت‌الله طالقانی چالوس نیز با اشاره به اینکه تعداد 48 بیمار هموفیلی در منطقه نور، نوشهر و چالوس با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند، اظهار داشت: بزرگ‌ترین و مهم‌ترین مشکل بیماران هموفیلی در شهرستان چالوس، نبود داروهای هموفیلی در این شهرستان است و بیماران منطقه مجبور هستند برای تهیه داروهای خود به شهرستان‌های نور یا تنکابن بروند و این رفت و آمدها برای بیماران هموفیلی آزاردهنده است.
دکتر فاطمه نژادی‌کلاریجانی افزود: البته قول دادند که داروی هر بیمار را به نام خودش در شهر خودش تحویل او بدهند و حتی دوز بیشتر از نیازشان در اختیارشان قرار داده می‌شود تا اگر احیاناً اتفاقی رخ داد دیگر به دنبال داروها سرگردان نشوند.
وی گفت: خوشبختانه بیماران هموفیلی منطقه ما به این سطح از آگاهی رسیدند که داروهای خود را در مسافرت‌ها به همراه خود می‌برند و در زمان نیاز از داروها استفاده می‌کنند.

مسئول واحد بیماری‌های خاص بیمارستان آیت‌الله طالقانی ابراز داشت: بیماران در هر نقطه از کشور مورد پذیرش و درمان قرار می‌گیرند و شهرستان چالوس نیز به واسطه گردشگر پذیر بودن، اگر بیمار مسافر هموفیلی به مراکز درمانی دولتی مراجعه نماید به صورت رایگان پذیرش و به صورت اورژانسی مورد درمان قرار خواهند گرفت.
در ادامه یکی از متخصصان بیماری‌های داخلی با اشاره به اینکه بیماران هموفیلی به علت نداشتن دارو همیشه در رنج هستند و این ناراحت کننده است، گفت: اما در بیمارستان طالقانی چالوس همیشه اهتمام ویژه‌ای برای تهیه داروی هموفیلی‌ها وجود دارد.
دکتر محمود نظمی، مهم‌ترین مشکلات بیماران هموفیلی ر تهیه به هنگام و آسان دارو دانست و تصریح کرد: با توجه به مشکلات اقتصادی و ارزی، تهیه به هنگام داروهای بیماران هموفیلی بود که بعضاً به دلایل تحریم‌‌ها، تهیه داروها به خوبی صورت نمی‌گرفت.
وی ابراز داشت: داروی هموفیلی، یک داروی حیاتی و استراتژیک است که اگر به موقع به دست بیماران نرسد، مشکلات جدی برای حیات آنها رخ می‌دهد.
مسئول سابق بیماری‌های خاص بیمارستان آیت‌الله طالقانی چالوس افزود: البته الان این داروها تا حدودی به راحتی تهیه و در دسترس بیماران هموفیلی قرار می‌گیرد و وضعت بهتر شد.
وی درباره یکی دیگر از مهم‌ترین مشکلات بیماران هموفیلی خاطرنشان ساخت: یکی از مشکلاتی که در گذشته با آن دست و پنجه نرم می‌کردیم بحث آلودگی فرآورده‌های خونی بود که خوشبختانه این مشکل نیز برطرف شده است و سلامت فرآورده‌ها با نظارت وزارت بهداشت و درمان بهتر تأئید می‌شود.
نظمی، همچنین اظهار داشت: هزینه داروی بیماران خاص در بیمارستان‌ها و درمانگاه‌های دولتی رایگان است اما اگر به بخش خصوصی مراجعه شود مشکلات خاص خودش را دارد.
وی درباره بروز بیماری اکتسابی هموفیلی نیز تصریح کرد: متأسفانه به تازگی بیماری هموفیلی به صورت اکتسابی نیز اتفاق افتاده است یعنی ممکن مثلاً شخصی در سن پنجاه سالگی دچار بیماری هموفیلی شود که علت آن بروز بیماری خود ایمنی است و طی آن بدن بر علیه خودش اقدام می‌کند که در این زمینه یک نفر در گذشته در چالوس شناسایی شده است.
این پزشک داخلی، درباره درمان آخرین روش‌های علمی درمانی این بیماری در دنیا، گفت: یکی از راهکارهای درمانی بیماری هموفیلی، ژن درمانی است که در دنیا در حال آزمایش و بررسی قرار دارد ولی هنوز وارد مرحله نتیجه قطعی و تولید داروی جدید نشده است ولی احتمالاً در آینده با روش مهندسی ژنتیک، مشکل این بیماران حل می‌شود و ژن عامل بروز بیماری هموفیلی با تکنیک‌های خاص پزشکی حذف خواهد شد که این روش در درمان بیماران تالاسمی با موفقیت انجام شده است.
یکی از بیماران هموفیلی هم با قدردانی از مسئولان بابت توجه ویژه به این بیماران، عنوان داشت: خوشبختانه در پذیرش بیماران هموفیلی بوروکراسی‌های اداری وجود ندارد و این کار را برای بیماران آسان کرده است.
وی با اشاره به اینکه یکی از مشکلات ما، عدم وجود دارو در شهر چالوس است، تصریح کرد: به همین علت، ما مجبور هستیم برای تهیه دارو، مسافت طولانی تا شهرستان نور یا تنکابن را طی کنیم و این برای بیماران هموفیلی بسیار سخت است.
این بیمار هموفیلی افزود: در ایام تابستان با توجه به اینکه داروهای ما یخچالی هستند و باید حتماً در داخل یخچال حمل شوند ولی به خاطر مسافت طولانی تا تنکابن یا نور، ممکن است داروها تا رسیدن به مقصد خراب شوند.
وی تأکید کرد: باید داروها مانند دوران قبل از کرونا، در داخل بیمارستان ذخیره‌سازی شود تا بیماران هموفیلی برای تهیه آن دچار مشکلات طی کردن مسافت طولانی نشوند و بتوانند به راحتی و بدون دغدغه نسبت به تهیه آن اقدام کنند.